Slaveya Kostadinova: Chúng tôi đã đấu tranh cho một thiết bị video urodynamics được 2 năm, nhưng nó đã hoạt động trong "Pirogov"

Mục lục:

Slaveya Kostadinova: Chúng tôi đã đấu tranh cho một thiết bị video urodynamics được 2 năm, nhưng nó đã hoạt động trong "Pirogov"
Slaveya Kostadinova: Chúng tôi đã đấu tranh cho một thiết bị video urodynamics được 2 năm, nhưng nó đã hoạt động trong "Pirogov"
Anonim

Gần đây, thiết bị video urodynamics, được mua cách đây hơn một năm bằng nguồn vốn của sáng kiến "Lễ Giáng sinh Bungari", đã được đưa vào hoạt động ở "Pirogov". Thiết bị này được sử dụng để kiểm tra trẻ em bị bàng quang thần kinh và có giá khoảng 50.000 BGN. Cho đến nay, trẻ em đã được đưa ra nước ngoài để khám và chẩn đoán cho mỗi bệnh nhân có giá từ 5.000 đến 10.000 euro.

Bây giờ chi phí sẽ vào khoảng 50 BGN. Việc các tổ chức quyết định số tiền này sẽ đến từ túi nào. Lúc đầu, nó sẽ được chi trả bởi Quỹ Điều trị Trẻ em - tổ chức đã chi trả cho việc du học tương tự.

Theo tính toán của các bác sĩ chuyên khoa, ở nước ta có khoảng từ 200 đến 300 trẻ em có nhu cầu khám định kỳ như vậy. Trong đó, đông nhất là nhóm trẻ bị dị tật cột sống hay còn gọi là nứt đốt sống. Tuy nhiên, có những chẩn đoán khác có liên quan đến tình trạng bàng quang thần kinh. Tất cả chúng đều là những rối loạn trong quá trình giữ và thải nước tiểu tự nhiên, có nguyên nhân từ thần kinh. Nếu không được chẩn đoán và điều trị chất lượng, trẻ em có vấn đề tương tự có thể bị tổn thương thận không thể phục hồi chỉ trong vài năm.

Để giúp các đồng nghiệp từ "Pirogov" làm việc với thiết bị mới, Tiến sĩ Agnieszka Pastushka sẽ đến thăm chúng tôi trong một tuần. Tiến sĩ Pastuska là một bác sĩ phẫu thuật và tiết niệu nhi đến từ Ba Lan. Anh ấy làm việc tại Bệnh viện Đại học Nhi đồng ở Katowice, hợp tác chặt chẽ với Hiệp hội nứt đốt sống Ba Lan và điều hành Studio Urotherapy duy nhất cho trẻ em bị nứt đốt sống ở Ba Lan.

Đứa trẻ đầu tiên được khám bởi Tiến sĩ Pastushka và nhóm Pirogov do Tiến sĩ Stoyan Peev dẫn đầu là Timshel sáu tuổi. Đây là những gì Slaveya Kostadinova, chủ tịch của "Spina bifida - Bulgaria" và mẹ của Timshel, đã chia sẻ.

Cô Kostadinova, với tư cách là phụ huynh, điều khác biệt đối với bạn là gì, liệu nghiên cứu sẽ được thực hiện ở đây hay ở nước ngoài?

- Niệu động học xâm lấn có thể được thực hiện tại các phòng khám trên toàn Châu Âu, và giá khám khác nhau tùy theo tiêu chuẩn của từng quốc gia và lên đến 5000 euro. Gần 2 năm nay, Trung tâm “Quỹ chữa bệnh cho trẻ em” trang trải chi phí, nhưng có vấn đề gì gia đình không biết. Quỹ cho phép tiếp cận điều trị, nhưng yêu cầu các gia đình phải nộp các tài liệu cụ thể. Và không phải tất cả các bậc cha mẹ có con cần điều trị ở nước ngoài đều biết về khả năng này. Cá nhân tôi biết nhiều gia đình có hiểu biết và đang gặp khó khăn, những người không biết và đã đi vay để làm động lực học ở nước ngoài.

Trong trường hợp niệu động học xâm lấn, bản thân xét nghiệm là một phần của chăm sóc định kỳ cho những người bị bàng quang thần kinh. Không có gì bình thường hơn là nó được thực hiện bởi bác sĩ tiết niệu theo dõi đứa trẻ. Thực hiện nghiên cứu ở Bulgaria là một khoản đầu tư có giá trị sẽ mang lại lợi ích cho hàng trăm trẻ em trong tương lai.

Điều trị ở nước ngoài là một lựa chọn tốt, nhưng điều quan trọng là cha mẹ phải có người để nương tựa ở Bulgaria, cách đó vài giờ. Thông thường, khi một đứa trẻ được điều trị ở nước ngoài, các cuộc tiếp xúc sau đó với các bác sĩ rất khó khăn, đòi hỏi phải có kế hoạch và thư từ lâu dài. Bây giờ tôi chắc chắn rằng nếu tôi gọi cho bác sĩ Peev, ông ấy sẽ tư vấn cho chúng tôi ngay lập tức và khám cho chúng tôi trong vòng một hoặc hai ngày.

Các thử nghiệm đầu tiên của bộ máy mới trong "Pirogov" diễn ra như thế nào?

- Chúng tôi đã vượt qua bài kiểm tra đầu tiên. Tôi đã dành cả buổi sáng với Tiến sĩ Pastushka. Cô ấy là một chuyên gia giỏi với nhiều kinh nghiệm vừa là bác sĩ tiết niệu vừa là bác sĩ phẫu thuật. Đối với bản thân nghiên cứu - về nguyên tắc, nó sẽ mất khoảng một giờ, một giờ hoặc lâu hơn. Với chúng tôi, việc chuẩn bị lâu hơn vì chúng tôi là người đầu tiên và được các bác sĩ góp ý từng khâu nhỏ. Tiến sĩ Pastushka và Tiến sĩ Peev làm việc cùng nhau một cách xuất sắc. Nghiên cứu cũng có sự tham gia của đại diện công ty cung cấp thiết bị y tế.

Nếu không thì bản thân nghiên cứu cũng không ảnh hưởng gì. Timshell rất thoải mái, cô ấy đang vui vẻ với điện thoại của tôi. Nó đã xóa thành công một số ứng dụng, nhưng nó rất bình tĩnh, đó là điều quan trọng nhất đối với đồ họa. Tiến sĩ Pastushka và Tiến sĩ Peev đã bình luận về kết quả xuyên suốt. Khi chúng tôi làm xong, họ giải thích mọi thứ cho tôi, đưa cho tôi một bản sao của các biểu đồ và tài liệu phát hiện chính, và cho chúng tôi uống thuốc kháng sinh trong vài ngày để tránh nhiễm trùng. Kết quả của chúng tôi rất tốt và nếu mọi thứ suôn sẻ, chúng tôi sẽ lại vượt qua sau một năm rưỡi. Ban quản lý của "Pirogov" đã chuẩn bị một văn phòng tuyệt vời ở cấp độ châu Âu, nơi các bệnh nhân nhỏ cảm thấy rất thoải mái. Tôi muốn nói rằng về mặt y tế, mọi thứ đang diễn ra suôn sẻ vào lúc này.

Điều gì sẽ thay đổi đối với trẻ em bị nứt đốt sống sau khi các xét nghiệm này đã được thực hiện ở nước ta?

- Hơn 20 năm qua

tiến bộ y tế trên toàn thế giới đã được cải thiện

và kéo dài tuổi thọ cho những người bị nứt đốt sống. Với thiết bị này, dịch vụ chăm sóc tiết niệu hiện đại cho trẻ em bị nứt đốt sống đã vào Bulgaria. Việc biến nó thành tiêu chuẩn phụ thuộc vào các bác sĩ, tổ chức và phụ huynh Bulgaria.

Tôi sẽ nói rõ hơn - nghiên cứu này cung cấp cho các bác sĩ một ý tưởng rõ ràng về trạng thái và loại tổn thương đối với bàng quang. Và điều này, đến lượt nó, cho phép điều trị thích hợp nhất được kê đơn. Thông qua việc theo dõi và điều trị thường xuyên, chúng ta có thể bảo vệ thận của trẻ em bị nứt đốt sống, tránh nhiễm trùng tiết niệu tái phát và việc uống kháng sinh liên tục dẫn đến tình trạng khô thận. Bằng cách này, chúng tôi không chỉ bảo vệ sức khỏe, tính mạng của trẻ em mà còn giúp trẻ hòa nhập xã hội dễ dàng hơn.

Nghiên cứu cho phép bác sĩ kê đơn phương pháp điều trị phù hợp, nhưng bản thân nó không giải quyết được vấn đề. Những đứa trẻ như Timshel cần gì nữa?

- Nghiên cứu chỉ là bước đầu tiên! Đối với nhiều người bị nứt đốt sống và bàng quang do thần kinh, việc tự đặt ống thông là bắt buộc để bảo vệ thận và chống khô. Điều này có nghĩa là

catheter được đưa vào và thay định kỳ

Trong thời thơ ấu, điều này có thể được thực hiện bởi cha mẹ, và sau đó là chính bệnh nhân. Đặt ống thông (tự đặt) định kỳ đã được sử dụng trong nhiều năm trên khắp thế giới như một phương pháp để kiểm soát chứng tiểu không tự chủ, nhưng tiếc là nó ít được biết đến ở Bulgaria, ngay cả khi một số bác sĩ chuyên khoa ở các bệnh viện xa hơn. Đây là "trận chiến" tiếp theo của chúng tôi - để truyền bá phương pháp này giữa các gia đình bị nứt đốt sống và đạt được khoản bồi hoàn ống thông từ NHIF. Chúng tôi đã làm theo hướng này trong 2 năm, vẫn không có kết quả. Bây giờ nghiên cứu không còn là vấn đề nữa, chúng tôi sẽ tập trung vào vấn đề này một cách nghiêm túc.

Rõ ràng là không biết ai sẽ trả tiền cho nghiên cứu mới. Có cam kết nào từ các tổ chức không?

- Đúng vậy, có rất nhiều sự không chắc chắn về việc ai sẽ chịu chi phí cho nghiên cứu trong tương lai. Chúng tôi đã đấu tranh cho thiết bị này trong 2 năm và hóa ra mua nó là một phần dễ dàng. Một thách thức khác là làm rõ vấn đề thanh toán cho nghiên cứu và vật tư tiêu hao của nó (nghiên cứu yêu cầu một bộ ống thông cá nhân cho từng bệnh nhân, chi phí khoảng 50 BGN)., và trong một số trường hợp cũng có chất cản quang để chụp X-quang). Quan điểm cá nhân của tôi là các chi phí này nên được chi trả bởi NHIF. Tuy nhiên, thật không may, các thủ tục ở đó rất khó và tôi không biết sẽ mất bao lâu.

Lúc đầu, chúng tôi có sự đảm bảo của ông Pavel Alexandrov, giám đốc CFLD, rằng họ sẽ trang trải chi phí cho vật tư tiêu hao sau khi phụ huynh nộp đơn đăng ký, theo quy định của quỹ. Nhưng đây là một cuộc điều tra thông thường và tôi không nghĩ chúng ta nên quan tâm đến phụ huynh, Hội đồng công và việc quản lý quỹ trong tương lai.

Cùng với đội ngũ y tế, chúng tôi sẽ chuẩn bị một đề xuất lên Bộ Y tế và NHIF và kiên quyết hành động nhanh chóng.

Đề xuất: